Mal de dos inflammatoire : une maladie invisible qui touche les jeunes

C'est le mal du siècle. A l’occasion du lancement ce mercredi 08 avril de la campagne «Ne lui tournez pas le dos», l'Association française de lutte antirhumatismale (Aflar) entend sensibiliser le grand public au mal de dos, en mettant cette année l'accent sur les jeunes, premières cibles de la spondylarthrite, une affection chronique d’origine inflammatoire qui toucherait au moins 300.000 personnes en France.

«Tout doit être fractionné»

«Au début, j'avais une ou deux crises par mois, se souvient Laure, 35 ans, diagnostiquée l'année dernière. Puis c'est devenu quotidien». «Moi, ça a commencé par de violentes douleurs dans le bas du dos, comme une sciatique», explique Marie, 32 ans, diagnostiquée il y a une dizaine d'années. Réveils nocturnes, raideur, fatigue, douleurs dorsales et articulaires: les trois jeunes femmes doivent composer avec leur spondylarthrite. 

Mère de deux enfants, Marie a dû adapter son quotidien à la maladie. «De nombreux gestes anodins sont difficiles ou fatigants pour moi. Je ne peux pas marcher trop longtemps, ni écrire plus de quelques minutes, je passe le balai en plusieurs fois, etc. Tout doit être fractionné».

Un sentiment d'injustice

Aujourd'hui âgée de 18 ans, Sherylan, n'en avait que 12 lorsqu'on lui a annoncé qu'elle souffrait d'une spondylarthrite. «J'avais moi-même du mal à comprendre ce que c'était, alors l'expliquer autour de moi...» Souvent, l'incompréhension des proches va de pair avec cette maladie, qui ne se voit pas. «J'ai été diagnostiquée il y a dix ans, mais aujourd'hui encore, certains de mes proches ont du mal à réaliser que je suis malade», confirme Marie.

«Il y a un amalgame entre les rhumatismes dégénérescents et les rhumatismes d'origine inflammatoire. C'est très dur quand on est jeune, d'avoir à 20 ans le corps de quelqu'un qui en a 70, de devoir suivre son traitement avec ses effets secondaires. On a un sentiment d'injustice», expliquent-elles.

Lorsque le diagnostic est posé, l'injustice prend un autre visage. «Si on est en ALD ou que l'on a le statut de travailleur handicapé, on peut faire une croix sur les assurances et les crédits. Emprunt immobilier, assurance auto ou assurance-vie, on nous oppose systématiquement un refus», déplorent Laure et Marie. Idem pour trouver un emploi.

Un travail d'acceptation

«Le premier médecin que j'ai vu pensait que j'étais dépressive! Alors quand on m'a diagnostiqué ma spondylarthrite, j'étais soulagée. Je ne savais pas ce que c'était, mais au moins je pouvais mettre un nom sur ma souffrance», raconte Laure.

«Il faut faire un vrai travail d'acceptation de la maladie, pour en tirer quelque chose de positif. Si je ne peux pas marcher trop longtemps, tant pis, je m'assois au parc avec mes enfants et on regarde les canards. On apprend à profiter autrement», philosophe la jeune maman, qui songe à se reconvertir dans l'éducation thérapeutique. Sherylan aussi est déterminée. Fan de zumba, elle compte bien devenir puéricultrice. Après avoir décroché son bac, qu'elle passera dans quelques semaines.

«C'est réconfortant de savoir qu'on n'est pas seule, expliquent les trois jeunes femmes, membres de l’AFS (Association France Spondyloarthrites). On se serre les coudes, on se comprend et on se charrie aussi!»