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Cours de Bioethique générale

Cours de Bioéthique générale
Par le Prof .Dr Robert KIKIDI MBOSO KAMA, Ph.D. en Santé Publique et 3emeCycle en Sociologie politique et en Criminologie, et Président de l’ONG panafricaine Afrique-Santé, asbl.

Introduction

La bioéthique est une partie de l'éthique qui est apparue, en tant que « champ » ou « discipline » nouvelle, dans le courant des années 1960 et des interrogations au sujet du développement de la biomédecine et des technosciences1.
Si les interrogations éthiques concernant la médecine ou mieux la santé publique ne sont pas neuves, la bioéthique se distingue de la déontologie médicale ou sanitaire classique, en ce que celle-ci constitue davantage un code éthique fondé par les médecins pour les médecins et les sanitologues1. La bioéthique, au contraire, fait intervenir une pluralité d'acteurs et de disciplines (outre les médecins et sanitologues, biologistes et généticiens, les philosophes, juristes, sociologues, théologiens, etc.)1.
On peut distinguer deux orientations principales de la bioéthique1:
-l'une, davantage descriptive, s'appuie sur la philosophie morale, vise à éclaircir les choix éthiques et les valeurs présupposées par ceux-ci, en écartant les arguments contradictoires ; ----l'autre est davantage prescriptive : elle recherche les normes morales qui sont applicables aux sciences du vivant, y compris la médecine ou les sciences de la santé, propose certaines règles et certaines postures face à d'éventuels dilemmes.
L'éthique médicale ou sanitaire, qui remonte au serment d'Hippocrate, fait partie intégrante de l'exercice de la médecine ou des sciences de la santé. Toutefois, elle est formulée par les corporations ou associations savantes et ordres professionnels, s'incarnant parfois dans des codes déontologiques quasi-juridiques; dès lors, elle relaie nécessairement les valeurs inhérentes à la recherche médicale ou sanitaire elle-même.Au XXe et XXIe siècle, la déontologie médicale ou sanitaire a pris en compte l'importance croissante des droits de l'homme, les organisations internationales l'Association médicale mondiale (AMM) ou l'Organisation mondiale de la santé (OMS) se situant ainsi au confluent de ces deux traditions1. Cette convergence s'est concrétisée dans le Code de Nuremberg de 1947, rédigé à la suite des expérimentations perpétrées par les nazis sur des cobayes humains. Elle conduit à légitimer l'opposition et la résistance des médecins ou des sanitologues envers des pratiques autoritaires ou des États non démocratiques (Déclaration de Hawaii de 1977 de l'Association mondiale de psychiatrie en matière d'internement psychiatrique pour des motifs politiques2,1).Mais la « bioéthique », en tant que domaine non réservé aux médecins ou aux sanitologues, s'est développée davantage dans les années 1960-70, en conjonction avec les avancées du progrès scientifique et les questions que celui-ci posait. Le néologisme de « bioéthique » lui-même a été forgé par Potter van Rensselaer (en) dans Bioethics: Bridge to the Future (1971) 1.

Plan ou contenu du cours

• Chapitre 1. Histoire et développement de la bioéthique
• Chapitre 2 Domaines de la bioéthique
o 2.1 Biotechnologies appliquées à l'homme
 2.1.1 Procréation humaine
 2.1.2 Génie génétique
 2.1.2.1 Brevetage du vivant
 2.1.3 Interventions sur le corps humain
 2.1.4 Vieillir et mourir
 2.1.5 Expérimentation
o 2.2 Interventions sur les êtres et les milieux non humains
 2.2.1 Bioéthique et nature
 2.2.2 Critique de l'anthropocentrisme par la bioéthique utilitariste
• Chapitre 3 Droit et bioéthique
• Chapitre 4 Droit européen et africain
• Chapitre 5 La morale dans la science
o 5.1 La question philosophique du respect de la personne et du vivant en général
o 5.2 Enjeu politique
o 5.3 Enjeu moral
o 5.4 Conflit d'intérêts
• Chapitre 6 Rôle des institutions
o 6.1 En France
o 6.2. En RDC
• Notes et références
• Bibliographie








Chapitre 1. Histoire et développement de la bioéthique
C’est dans les années 1960 qu’a vu émerger dans les pays industrialisés un certain nombre de revendications tenant aux droits et à l'autonomie de la personne, conduisant à des changements sociaux importants (dépénalisation du suicide, de l'avortement, de l'homosexualité, libération sexuelle, légalisation du divorce, de la contraception, etc.). Certains penseurs (dont les théologiens Joseph Fletcher (en) et Paul Ramsey) ont critiqué le paternalisme des médecins1 ; d'autres (tel le scientifique Henry K. Beecher (en)) les manquements éthiques à l'égard des sujets d'expériences médicales1. Ces critiques ont été développées dans les années 1970 (les philosophes D. Callahan et D. Clouzer1, la sociologue Renee Fox (en)) ou encore le mouvement anti-psychiatrie.
En 1969, le psychiatre Willard Gaylin et le philosophe catholique Daniel Callahan fondent l'Institute of Society, Ethics and the Life Sciences (en), qui deviendra le Hastings Center. Dès 1973, Callahan présente, dans le Hastings Center Report, la bioéthique en tant que discipline1. Un deuxième centre, le Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, qui compte un Center for Bioethics, est créé en 19711. Celui-ci publie à partir de 1977 l' Encyclopedia of Bioethics, puis à partir de 1991 le Kennedy Institute of Ethics Journal (en). Pour ce dernier, la bioéthique concerne non seulement l'ensemble des problèmes liés, ou non, aux thérapies, mais aussi les dimensions sociopolitiques des progrès biomédicaux (possibilité d'utiliser les techniques à des fins autres que strictement thérapeutiques, par exemple avec la sélection du sexe par diagnostic prénatal, le FIVETE chez la femme ménopausée, etc.), et englobe l'ensemble du règne animal et végétal. En 1979 est publié le rapport Belmont.
Marie-Hélène Parizeau 1, professeur de philosophie à l'Université Laval, distingue trois approches principales en bioéthique :
• le « principisme (en) » de Tom Beauchamp (en) et James Childress (en), exposé dans Principles of Biomedical Ethics (1979), qui formalise quatre principes formels (principe d'autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice, ou fair opportunity), l'arbitrage entre ceux-ci étant laissé aux acteurs eux-mêmes;
• l'approche de Tristram Engelhardt (en), qui penche pour une « éthique pluraliste et séculière »1, refuse de donner priorité à quelque approche morale que ce soit (qu'elle soit fondée sur la raison, l'intuition ou la religion) pour laisser place à une négociation entre la pluralité des acteurs (il convient de noter que cette pensée s'exprime avant tout dans la première édition de ses Fondations of Bioethics -1986- ; la seconde, publiée après sa conversion à l'orthodoxie en 1996 prend ses distances vis-à-vis de la première édition) ;
• enfin le modèle casuistique et « contextualiste » développé par Albert R. Jonsen (en) et Stephen Toulmin1.

Outre ces modèles principaux, M.-H. Parizeau note aussi les approches de David Thomasma, celle des narrative ethics et enfin celle, féministe, des ethics of care (en)1.
La présence plus faible de la bioéthique en tant que philosophie conduit, en France, à laisser le champ libre à d'autres discours normatifs, tels que le discours médical et scientifique, le discours religieux et le discours juridique1.
Chapitre 2. Domaines de la bioéthique
2.1. Biotechnologies appliquées à l'homme
La bioéthique est devenue un sujet d'actualité, à la suite des manipulations génétiques effectuées sur les plantes alimentaires, au clonage et à l'utilisation d'embryons humains. Historiquement, elle est apparue au moment où le pouvoir fourni par la médecine est devenu plus important (maîtrise de la fécondité par les femmes grâce à la pilule contraceptive, apparition des premiers services de soins intensifs avec la possibilité, inconnue jusqu'alors, de l'acharnement thérapeutique et la difficulté inédite qu'il y avait à prendre la décision d'arrêter un traitement devenu futile). De même, l'évolution de l'attitude à l'égard de la science faisait qu'elle ne bénéficiait plus d'une aura systématiquement positive (Bombe atomique, expériences des médecins nazis). Enfin, Harry Beecher, dans un article qui fait date dans l'histoire de la bioéthique, avait dénoncé des expériences médicales moralement inacceptables3.
2.2.Procréation humaine
Parmi les questions préoccupant les éthiciens pour leurs enjeux nouveaux dans ce domaine, de manière non-exhaustive, on peut citer :
• L'assistance médicale à la procréation a été l'un des premiers objets de réflexion de la bioéthique, pour son potentiel eugéniste. Ainsi, en France, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a été créé en 1983 après la première naissance par Fivete en 1982 ;
• La contraception ;
• L'avortement ;
• Le don et l'usage d'éléments et produits ou sous-produits du corps humain (don de gamètes ou d’embryons ; don de sperme, don d'ovules dans le champ de la reproduction) ;
• la privatisation de banques d'organes ou de greffons (de sang de cordon par exemple) ;
• L'hypothèse d'une gestation de l’embryon humain par des espèces non humaines ;
• Les questions de clonage humain (thérapeutique ou non) ;
• Le diagnostic prénatal ou préimplantatoire ;
• La connaissance de caractères génétiques et les thérapies géniques ;
• L'eugénisme (stérilisation de handicapés mentaux et de personnes à risque génétique...) ;
• statut juridique de l'embryon et du fœtus (lié en droit français à la « dignité de la vie humaine ») ;
• la recherche sur l'embryon et l'utilisation d'embryons surnuméraires ;
• les cellules-souches. La recherche sur les cellules-souches humaines est autorisée, en France, à titre exceptionnel, est uniquement à partir des embryons surnuméraires4.
• les neurosciences, dont les progrès permettent peu à peu de lire, voire de modifier l'activité du cerveau ;
• les nano biotechnologies
2.3.Génie génétique
Si la transgénèse pose le problème de la bioéthique, les réactions les plus fréquentes face au génie génétique sont largement fonction de l'objectif final, plus que de l'organisme concerné, tout du moins lorsque cet organisme n'est pas d'origine humaine. En 1975, la conférence d'Asilomar avait déclaré un moratoire sur ces recherches, le temps de la réflexion, qui a été levé par la suite.
Ainsi, le génie génétique ayant des buts médicaux et pharmaceutiques (fabrication de vaccins, thérapie génique, diagnostic prénatal) est-il mieux perçu que les manipulations ayant des buts alimentaires ou ludiques (OGM, clonage d'animaux familiers) qui soulèvent beaucoup plus de problèmes.
Les manipulations humaines (profil génétique, clonage reproductif, amélioration) sont de plus en plus débattues par la communauté scientifique.
2.3.1. Brevetage du vivant
Le problème du brevetage du vivant consiste à savoir si une séquence de gènes est brevetable et si les applications de sa découverte, médicaments, tests, etc. le sont également. C'est un enjeu de première importance pour les entreprises qui ont investi des sommes d'argent considérables dans le décodage du génome humain, mais également pour les éventuels progrès de la connaissance induits par la découverte de ces gènes. En outre, la question des brevets de médicaments pose le problème de l'accès au soin pour les plus pauvres. Une législation mal adaptée pourrait conduire à la biopiraterie.
Selon une déclaration de l'Unesco du 11 novembre 1997, le génome humain est un patrimoine de l'humanité et il ne peut faire l'objet de commercialisation. Le décodage du génome ne peut être breveté ; mais à partir de ce décodage, les applications thérapeutiques peuvent l'être.
Outre les problèmes relatifs au brevetage des gènes, de nombreuses autres affaires ont été soulevées devant les juges (Moore v. Regents of the University of California (en) en 1990, la Cour suprême de Californie ayant admis la possibilité pour les médecins de breveter une lignée cellulaire, similaire à la lignée cellulaire HeLa, créée à partir des cellules d'un patient, sans son consentement. En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a examiné ce problème dans son avis no 98 (2006) sur la « commercialisation des cellules souches humaines et autres lignées cellulaires »5.
2.3.2. Interventions sur le corps humain
Le premier code d’éthique sur l’expérimentation humaine est attribué au chirurgien américain William Beaumont en 18336 et la première réglementation de l’histoire encadrant l’expérimentation sur des êtres humains émane de la Prusse en 1900 à la suite du scandale de l'affaire Albert Neisser7.
• prélèvements d'organes et de tissus : la vente d'organe étant interdite dans de nombreux pays, les législateurs ont dû définir comment la pénurie d'organes devait être gérée. En France, a été créé en 1992 un registre des refus, qui consigne tous les refus au don d'organe. Le don de cellules souches et le clonage thérapeutique sont également sujets à controverses.
• prothèses ;
• gestion des banques d'organes ;
• neurochirurgie : en Russie, par exemple, il est légal d'opérer (même sur des mineurs) le cerveau de personnes, afin de limiter leurs comportements violents ;
• utilisation des psychotropes…
2.2.4.Vieillir et mourir
• acharnement thérapeutique (à partir de quel moment faut-il considérer que le traitement devient trop lourd ?) ;
• euthanasie ; aide médicale au suicide ; Limitations ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA) en réanimation
• soins palliatifs ;
• contrôle de la sénescence (personnes atteintes de la maladie de Parkinson...)
2.3.Expérimentation
• expérimentation à visée thérapeutique ou de recherche
• quelles sont les personnes admises (volontaires, prisonniers, personnes saines, malades, handicapés mentaux...) ; en France, elle est interdite sur les personnes en état végétatif chronique, ainsi que sur les personnes en état de mort cérébrale, sauf, dans ce dernier cas, si la personne a fait don de son corps à la science;
• embryons surnuméraires utilisés pour la recherche (voir en France la décision du Conseil constitutionnel du 27 juillet 1994 concernant la loi relative au respect du corps humain8 et la loi relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal)9;
• l'utilisation des données de santé à caractère personnel dans la recherche…

2.4.Interventions sur les êtres et les milieux non humains
Le concept de bioéthique est, dans la pratique, souvent limité à la bioéthique humaine, alors qu'étymologiquement le terme s'applique bien à toutes formes du vivant, animaux et plantes compris. Selon ce sens plus général, on est amené à s'intéresser notamment aux domaines suivants :
• expérimentation sur les animaux10 ;
• droits des animaux et utilisations diverses des animaux par l'homme ;
• préservation des espèces (animales ou végétales), question de la biodiversité : des études récentes démontrent que la biodiversité des milieux aquatiques aide à la reconstitution plus rapide des stocks de poissons ;
• incidences de la société industrielle sur la biosphère (nouveaux produits mutagènes, organismes génétiquement modifiés…) ;
• armes biologiques ;
• clonage sur les plantes (depuis plus d'un millénaire en Chine) ou les animaux ;
• transgénèse…
2.5. Bioéthique et nature
Le concept de nature a été utilisé par certains, parfois de façon arbitraire, comme critère du Bien.
Aujourd'hui, l'homme aurait acquis le pouvoir technique de créer du nouveau dans la nature et dans l'espèce humaine. Il faut cependant nuancer cette position puisque la sélection par l'homme des caractéristiques génétiques qui lui convenaient sur les plantes et les animaux remonte à plusieurs millénaires (plantes greffées, création de races d'animaux…). Ce pouvoir direct des individus sur le génome, pour satisfaire leurs intérêts, nous fait porter un nouveau regard sur l'évolution de la vie telle que nous la connaissons (théories de l'évolution). La question des bénéfices et des risques impliqués se pose.
De nombreuses personnes redoutent une appropriation de la nature par l'homme et réclament la (re)définition des règles morales actuelles.
La vision la plus traditionaliste demeure assez anthropocentriste et pose comme exigence la minimisation de l'impact de l'homme sur son environnement, de façon à pouvoir le conserver intact et propre à la vie humaine (vie des générations futures). Cette vision est celle couramment suivie en France.
Une approche différente cherche à replacer l'homme au sein de la biosphère. Elle repose sur le concept d'écologie profonde et soutient que l'homme n'a pas plus de droits que les autres espèces vivantes et doit respecter la nature, fut-ce à ses dépens. Il est à noter cependant, que les activités du vivant contribuent à modifier son environnement, comme l'ont fait par exemple, les premières plantes qui ont colonisé la planète, en modifiant la composition de l'atmosphère terrestre par leurs rejets d'oxygène et de dioxyde de carbone.
2.6. Critique de l'anthropocentrisme par la bioéthique utilitariste
Le courant utilitariste anglo-saxon, principalement développé par les anglophones Jeremy Bentham et John Stuart Mill, redéfinit les personnes qui sont le sujet de la bioéthique ; c'est la définition actualiste des personnes. Selon eux, les personnes sont définies par certaines caractéristiques, en particulier : la capacité de souffrir, la conscience de soi, la capacité de communiquer, la possession d'intérêts, de projets, d'une rationalité…
Les êtres humains qui n’actualiseraient pas ces conditions ne sont donc pas considérées comme des personnes, par exemple : les embryons, les nouveau-nés, les déments, les comateux, etc.
À l'inverse, il y a des personnes qui ne sont pas des êtres humains, comme certains animaux supérieurs (grands singes anthropoïdes…), auxquels certains attribuent justement les caractéristiques de la personne sans pourtant pouvoir utiliser ce terme. En philosophie de l'esprit, H.G. Frankfurt définit précisément ce qui constitue une personne11. Suivant cette position, une type d'entité ne peut être considéré comme une personne que s'il possède des volitions de second degrés. Autrement dit, si cette entité désire désirer faire X et si son désir de « désirer faire X » forme sa volonté, alors c'est une personne.
L’enjeu de la bioéthique n’est alors plus ni obligations ni devoirs, ni valeurs en soi, mais la satisfaction des intérêts des différents êtres, humains ou animaux. C'est l'« éthique des intérêts ». Tous les intérêts se valent et doivent être pris en considération d'égale manière ; ils ne sont pas jugés en eux-mêmes. Le principe directeur de cette éthique est ainsi le principe de justice distributive : il faut satisfaire le plus possible d’intérêts du plus grand nombre de personnes, quels qu'ils soient. Les deux principaux intérêts sont la recherche du bonheur et éviter la souffrance ; la moralité d'une action est une réalité qui peut être démontrée et mesurée, à partir de ces motivations élémentaires des êtres vivants sensibles.
Dans ce but, la bioéthique utilitariste introduit la notion de bilan éthique. Ainsi, une vie peut être sauvée aux dépens d'une autre si la qualité de la vie sauvée dépasse celle de la vie sacrifiée. Par exemple, un porc (espèce biologiquement très proche de l'homme et de taille similaire, donc potentiellement intéressante pour des greffes d'organes) est généralement jugé avoir une vie moins riche, moins épanouie, et donc de moindre qualité que celle d'un humain. Le sacrifice du porc pour sauver l'humain serait donc moralement défendable.
Toutefois, les utilitaristes indiquent également que certaines vies humaines peuvent être si dégradées (personnes « légumes », comas profonds irréversibles, personnes dont les souffrances sont extrêmes et incurables) que leur qualité est inférieure à la qualité de vie de certains animaux.
Ainsi, pour être cohérent, il ne faudrait pas seulement permettre l'utilisation de xénogreffes, mais également ne pas rejeter a priori l'utilisation des organes de certains humains grabataires.
La démarche utilitariste est une démarche rationnelle qui consiste à mettre en balance le positif et le négatif d'une action eu égard à ses conséquences globales. Autrement dit, une action est moralement acceptable à partir du moment où elle est jugée plus utile que nuisible, non pas du seul point de vue de la personne qui agit mais du point de vue du bien commun de l'ensemble des personnes que cette action affecte. Tout le questionnement éthique réside alors dans l'évaluation du bilan d'une action, et de nombreux débats et polémiques naissent de la difficulté de cette évaluation.
Néanmoins, ce courant fait l'objet de beaucoup de critiques, en particulier parce qu'il ouvre la voie à de nombreuses dérives. Ainsi, certains évalueraient[réf. nécessaire] par exemple que l'euthanasie des personnes âgées serait globalement utile, car d'un côté elle ferait faire de substantielles économies profitant à tout le monde, et de l'autre côté elle ne serait selon eux que peu préjudiciable aux personnes concernées qui ne perdraient que quelques années d'une vie de déchéance et de souffrance.
De plus, en droit, tout être humain est détenteur de droits (droits de l'homme) ; il est théoriquement impossible de les enfreindre. Il faut nuancer cette position, cependant, puisqu'elle revient en partie à reporter le débat sur la qualification au sens scientifique de ce qu'est l'être humain. On pourrait ainsi, par exemple, dire que les embryons ne seraient pas des êtres humains.
Chapitre 3.Droit et bioéthique
3.1. Protection juridique de l'espèce humaine.
Le Code de Nuremberg (1947) est un code déontologique composé de dix règles sur l'expérimentation humaine. La première de ces règles est le consentement des personnes ; l'expérimentation doit être nécessaire ; on doit évaluer la proportionnalité entre les risques pour le patient et le bénéfice pour la science ; le but de l'expérimentation doit être scientifique. C'est à ce titre que les médecins nazis ont été condamnés, le tribunal jugeant qu'en vertu de la dignité de la personne, le principe de non-rétroactivité de la loi ne s'appliquait pas.
L'assemblée de l'Association médicale mondiale à Helsinki en 1964, puis la conférence internationale de Manille de 1981, s'inspirant des travaux de Nuremberg, ont émis des déclarations internationales sur l'expérimentation. À la suite de Nuremberg et Manille, les pays vont peu à peu encadrer les expérimentations.
En France par exemple, il faut attendre la loi du 20 décembre 1988 pour que soit réglementée l'expérimentation humaine, qui se limite à celle effectuée sur des cobayes consentants. La loi pose le principe général de la non-rémunération des expérimentations. Par la suite, la loi du 29 juillet 1994 sur le corps humain, le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, a posé les bases du droit actuel en matière de bioéthique, en particulier le principe de la non-patrimonialité du corps humain, qui interdit par exemple la vente d'organes, n'autorisant que le don. Avec la loi du 6 août 2004 modifiant celles de 1994, le terme de « bioéthique » apparaîtra pour la première fois en droit positif français. Elles traitent de deux thèmes majeurs : la question du clonage de l'embryon et des prélèvements d'organes.


L'article 40 de la loi prévoyait une révision en 2009. Elle a été repoussée à 2010, et doit s'appuyer sur un rapport 12, qui contient 95 propositions (dont le maintien de l'interdiction de gestation pour autrui, de la recherche embryonnaire, sauf dérogation (limitée à 5 ans comme c'est déjà le cas). Le rapport propose aussi de maintenir l'interdiction de transfert d'embryon post-mortem, sauf pour des femmes concernées par un projet parental engagé et interrompu par la mort du conjoint. Une notion de don croisé (échange anonyme d'organe compatible entre 2 familles) est proposée. Les conditions de l'aide à la procréation pourraient être assouplies (il fallait 2 ans de vie commune pour les personnes pacsées et il devait s'agir d'un homme et d'une femme), avec priorité aux personnes ayant un problème médical. La trisomie pourrait être systématiquement recherchée lors du diagnostic préimplantatoire comme le demandait le CCNE en octobre 200913. Ce rapport qui comprend un bilan de l'application des trois lois du 29 juillet 199414 et loi du 6 août 200415, définit les enjeux éthiques et juridiques posés par les évolutions scientifiques, pour éclairer les discussions préparatoires à la loi du 7 juillet 201116.
Les grandes questions listées par le rapport au cours des auditions sont l'assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal, les droits de la personne, les caractéristiques génétiques, le don et l'usage d'éléments et produits ou sous-produits du corps humain, la recherche sur l'embryon, les cellules souches, le clonage thérapeutique et des questions émergentes posées par les neurosciences et les nanobiotechnologies.
La loi française de 1975 garantit « le respect de tout être humain dès le commencement de la vie » et la possibilité de porter atteinte à ce principe en cas de nécessité17[réf. insuffisante].
Chapitre 4. Droit européen et africain
• Convention d'Oviedo
• Conseil « Directive 89/381/CEE du Conseil du 14 juin 1989 élargissant le champ d'application des directives 65/65/CEE et 75/319/CEE concernant le rapprochement des dispositions législatives, réglementaires et administratives relatives aux spécialités pharmaceutiques, et prévoyant des dispositions spéciales pour les médicaments dérivés du sang ou du plasma humains », Journal officiel no L 181 du 28 juin 1989 p. 44-46, qui qualifie le sang et le plasma humain de « matières premières », pouvant être mises sur le marché18.
• CEE “Directive 93/41/CEE du Conseil du 14 juin 1993 abrogeant la directive 87/22/CEE portant rapprochement des mesures nationales relatives à la mise sur le marché des médicaments de haute technologie, notamment ceux issus de la biotechnologie », Journal officiel no L 214 du 24 août 1993 p. 40 (version html).
• Parlement européen « Directive 2001/20/CE du Parlement européen et du Conseil du 4 avril 2001 concernant le rapprochement des dispositions législatives, réglementaires et administratives des États membres relatives à l'application de bonnes pratiques cliniques dans la conduite d'essais cliniques de médicaments à usage humain ». Journal officiel no L 121 du 1er mai 2001, p. 34–44. (version html)
• Parlement européen et Conseil de l’UE « Directive 2004/23/CE du Parlement européen et du Conseil du 31 mars 2004 relative à l'établissement de normes de qualité et de sécurité pour le don, l'obtention, le contrôle, la transformation, la conservation, le stockage et la distribution des tissus et cellules humains », Journal officiel no L 102 du 7 avril 2004, p. 48-58 (version html) sur le don de gamètes et l'assistance médicale à la procréation (dont la transposition en droit français a été complétée par le décret (no 2008-588) du 19 juin 200819 ; permet l'implantation d'embryon sur tout le territoire de l'UE.
L'Europe fait plus reposer la bioéthique sur la recherche d'un sens incarné, indépendant de la situation actuelle(la personne n'est pas propriétaire de son corps)20.
Chapitre 5. La morale dans la science
5.1.La question philosophique du respect de la personne et du vivant en général
On ne peut aborder la question philosophique du respect de l’être vivant sans invoquer l’impératif catégorique kantien : « agis de telle façon que tu traites l’humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autres, toujours en même temps comme fin, jamais simplement comme moyen »21.
Cette maxime constituerait pour certains le fondement même de la bioéthique : le principe de respect de la dignité humaine comme « principe matriciel » de la bioéthique22.
Kant développe le principe de dignité comme « valeur intérieure absolue »21 qui exprime une exigence de non-instrumentalisation de l’être humain (en matière d’expérimentation biomédicale ou de transplantation d’organes par exemple). On peut néanmoins douter de la pertinence de l’application quasi-systématique de cette référence à l’ensemble des questions que traite la bioéthique. D’une part le principe de dignité de l'humain occulte la question philosophique relative aux autres êtres vivants. D’autre part, ce principe érigé en valeur absolue risque d’entrer en conflit avec d’autres principes telle que la liberté par exemple.
Les êtres vivants représentent, dans le langage courant, à la fois les êtres humains, les animaux et les végétaux. Les excès de la « société industrielle » ont conduit dans la seconde moitié du XXe siècle à une prise de conscience de l’intérêt d’une vision moins anthropocentrique du monde, prenant en compte l’ensemble du monde vivant[réf. nécessaire].
La Charte de l’environnement23 insérée depuis 2005 dans le préambule de la Constitution française, ainsi que la « déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme »24, adoptée la même année par l’Unesco, sont des exemples pertinents de ce « recentrage » de la bioéthique et des textes dans lesquels elle s’exprime.
Pour ce qui est des conflits de valeur que peut entraîner la promotion unilatérale du principe de respect de la dignité humaine, on peut citer, par exemple, le débat actuel sur l’euthanasie entre ceux qui revendiquent sa légalisation au nom du droit de mourir dans la dignité et ceux qui militent contre cette pratique au nom de ce même principe interprété différemment. D'un côté, la dignité de la personne est comprise comme le respect du droit de la personne à choisir sa mort et à ne pas « perdre » sa dignité dans la maladie ; de l’autre, cette dignité est une valeur absolue sur laquelle l’homme individuel n’a aucun pouvoir puisqu'elle appartient à l’humanité dans son ensemble et le respect de cette dignité est compris comme l’accompagnement du malade jusqu'à sa mort sans autre forme d’assistance portant directement atteinte à la vie.
Si la référence à la philosophie kantienne est très utilisée à l’appui des réflexions de bioéthique, on peut néanmoins remarquer qu’avec la révolution biotechnologique, la philosophie morale traditionnelle n’apparaît plus suffisante pour répondre à toutes les nouvelles questions éthiques posées. Depuis le siècle des Lumières, la réflexion philosophique s’était plutôt concentrée sur l’humain en tant que citoyen, individu libre, raisonné et raisonnable. Cette réflexion s’est traduite concrètement par la promotion des droits de l’homme au moment de la Révolution française.
Or le défi que posent les progrès actuels des sciences et des techniques à la philosophie contemporaine est de réfléchir aux valeurs propres à l’humain et à son rapport au corps, voire au vivant en général (animaux, environnement).
Pour certains, le débat bioéthique ferait naître une nouvelle génération de droits de l’homme qui est e droit à la santé (après les droits civils et politiques, économiques et sociaux, collectifs) voire serait en rupture avec la conception traditionnelle des droits de l’homme. « Les droits de l’homme ainsi revisités ne perdent-ils pas en effet leur essence politique libérale pour asseoir des valeurs morales et contraindre la science ? »25.
Le débat entre la primauté de la dignité humaine versus la liberté individuelle est de nouveau mis en exergue au sein même des textes fondateurs de la bioéthique.
En effet, la plupart de ces conventions26 font référence à un nouveau système de valeurs. La promotion du principe de « dignité de la personne » diffère considérablement de celui de liberté et d’autonomie proclamé par la philosophie des droits de l’homme.
Le choix moral, juridique ou politique d’accorder la primauté à la dignité au détriment de la liberté dans certains contextes (comme en matière de fin de vie ou de procréation assistée, par exemple) est révélateur d’une conception renouvelée de la société. Ce changement de valeurs de référence fait suite à la prise de conscience du pouvoir démesuré que la science offre aujourd'hui à l’homme sur son propre destin.
Finalement, les réflexions philosophiques contemporaines concernant cette révolution biotechnologique se situent principalement entre deux extrêmes : la « technophobie » représentée par Hans Jonas et son heuristique de la peur27 et la « technophilie » représentée par Engelhardt28,29.
Mais la plupart des philosophes proposent un juste milieu entre ces deux extrêmes qui vise à ne pas rejeter les progrès scientifiques en se laissant aller au catastrophisme ambiant tout en régulant les pratiques et définissant des valeurs pour la société. La primauté de la dignité humaine dans certains cas ne serait alors pas contraire à la liberté mais en fixerait les limites afin d’assurer la nécessaire cohésion sociale et la survie de l'espèce humaine.
5.2.Enjeu politique
La bioéthique, née des interrogations éthiques posées par l’usage des « nouvelles » technologies médicales ou sanitaire et aux enjeux de pouvoir qu’elles mettent en avant, est, sous cet angle, un domaine de réflexion relativement récent qui se trouve au carrefour de trois disciplines anciennes et ancrées dans la société que sont la morale (philosophique ou religieuse), la science et le politique.
Néanmoins, si le politique, la morale et la science entre autres se réunissent pour dialoguer au sein des institutions de bioéthique nationales et internationales, leurs différences majeures de point de vue constituent souvent un frein à la prise de décision.
Le monde de la bioéthique est essentiellement un monde discursif, de débats alors que la politique et la science se situent plutôt au niveau de l’action. Mais cet accent mis sur le dialogue n’est-il pas aussi révélateur d’un nouveau mode de gouvernement qui cherche à dialoguer, faire participer plutôt qu’à surveiller et punir 30?
Il n’est pas anodin que ces dernières années, les néologisme « biopolitique » et « biopouvoir » inventés par Michel Foucault, pour décrire cette nouvelle forme de pouvoir qui s’intéresse aux rapports intimes des sujets à leur corps, se soient formés sur la même base que celui de « bioéthique ». Quel est donc ce « bio » qui est au cœur de nos sociétés contemporaines ? Est-ce le vivant saisi par la science avec les révolutions en matière de procréation, de fin de vie, de génétique, etc ? Sont-ce les sciences humaines et sociales qui cherchent à comprendre la vie ? Est-ce le politique voulant avoir une emprise sur les corps ?
L’évolution actuelle de la bioéthique et la place de plus en plus importante que prend cette réflexion au sein du monde politique, des médias et de la société témoigne que l’enjeu est de taille et que les questions auxquelles la bioéthique cherche à répondre sont essentielles pour l’avenir de nos sociétés. Ces réponses faites par les acteurs publics constituent des choix de société fondateurs au sens où ils portent sur les valeurs que la société se donne pour fonctionner et vise à la création de normes sociales. « Dès lors que les politiques en matière de recherche et de santé publique deviennent un des points clés du lien social, nous sommes inévitablement conduits à nous interroger sur la capacité de nos institutions politiques à nous permettre d’en conserver la maîtrise et de dresser des perspectives à leur développement. »31.



On assiste ainsi à une multiplication des instances de bioéthique.
En France, le Comité consultatif national d'éthique a été créé en 1983. Il a pour mission de rendre des avis sur les problèmes éthiques que pose le progrès des sciences et des techniques32. Pour la première fois, une instance pluridisciplinaire se voyait confier le rôle d’animer un débat public sur les problèmes soulevés par l’évolution des sciences et des techniques. Mais cette instance, comme son nom l’indique, n’est que consultative, et laisse le soin aux autorités compétentes de fixer les règles. Est-ce cette difficulté à conjuguer de concert l’éthique et le droit qui conduit, après 25 ans de fonctionnement, à une réflexion, voire une volonté politique, de modifier l’organisation du comité ? Il est vrai qu’existe désormais dans le paysage normatif de la bioéthique une Agence de la biomédecine dont les attributions normatives s’étendent également à la réflexion éthique.
Au niveau international, le Comité directeur pour la bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe ou les comités international et intergouvernemental de bioéthique de l’Unesco ont une activité importante et une influence certaine sur les grandes thématiques de la réflexion bioéthique.
Parallèlement, le « biodroit » se développe et l’activité législative se veut dynamique avec l’adoption en France depuis 1994 de lois dites de bioéthique (révisées une première fois en 2004, une deuxième révision devant être mise en œuvre à partir de 2009).
Finalement, la volonté exprimée du Président de la République laisse penser que les principes et valeurs issus des réflexions bioéthiques pourraient bientôt être inscrits au préambule de la Constitution de la Vème République, preuve que la bioéthique, déjà présente dans la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne, est bien un enjeu politique.
5.3.Enjeu moral
Article connexe : Objection de conscience et Questions touchant à la vie humaine.
Pour les principales questions éthiques touchant à la vie, l'Église rappelle la valeur incomparable de la personne (Dignitas Personae). Dès l'origine du christianisme, la prédication apostolique a toujours enseigné aux chrétiens d'obéir aux pouvoirs publics légitimement constitués, mais elle a donné en même temps le ferme avertissement qu'« il faut obéir à Dieu plutôt qu'aux hommes » (Ac 5, 29).
Il est ainsi des pratiques, comme l'avortement, l'euthanasie..., que l'Église considère comme des crimes qu'aucune loi humaine ne peut prétendre légitimer : « Des lois de cette nature, non seulement ne créent aucune obligation pour la conscience, mais elles entraînent une obligation grave et précise de s'y opposer par l'objection de conscience »33.


5.4. Conflit d'intérêts
Article détaillé : Conflit d'intérêts.
Selon Trudo Lemmens, bioéthicien au Centre conjoint de bioéthique de l'Université de Toronto, un conflit d'intérêts se produit lorsque le jugement professionnel quant à un intérêt premier, comme une recherche ou les soins aux patients, peut être indûment influencé par un intérêt secondaire, comme un gain financier ou le prestige personnel. Les stratégies pour faire face à ces situations incluent la divulgation du conflit, l'établissement d'un système d'examen et d'autorisation, et l'interdiction des activités qui conduisent au conflit.
Cette question du conflit d’intérêts rappelle que la bioéthique est avant tout une branche de l’éthique. Deux affaires récentes témoignent du fait qu’il n’en va pas forcément ainsi, du moins dans l’esprit des dirigeants politiques:
Au cours de la célèbre affaire Hwang Woo-suk, une responsable coréenne pour la bioéthique était cosignataire d’un des articles dont les données avaient été falsifiées. Elle expliqua à la revue Nature qu’elle n’avait pas contribué expérimentalement au travail et que son rôle s’était borné à donner un avis de bioéthique. Tout en acceptant l’idée qu’elle ne pouvait soupçonner la fraude, il est évident que la notion de conflit d’intérêts comme problème d’éthique lui avait échappé.
On peut citer également Axel Kahn (qui fut membre du Comité consultatif national d'éthique) : en tant que Président de la Commission du génie biomoléculaire, il avait émis un avis favorable à la culture des organismes génétiquement modifiés en France (et ce contre l’avis de treize des ministres de l’environnement de la Communauté européenne). N'ayant obtenu en 1997 que l'autorisation d'importer des OGM mais pas de les cultiver, il était parti de la Commission. Quelques mois plus tard, cependant, il fut employé par Rhône-Poulenc, alors même que cette société était intéressée par son avis favorable aux OGM, puisqu'elle était impliquée dans la création d’OGM depuis dix ans (elle a été par la suite condamnée aux États-Unis à retirer de la vente son maïs transgénique pour pollution aux herbicides34).
Chapitre 6. Rôle des institutions
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6.1.En France
L'Académie nationale de médecine peut s'autosaisir dans les domaines de la santé, mais plus volontiers sur les questions de santé publique et d’éthique médicale35.
Des dispositifs de réflexion éthique régionaux ont été créés dans le cadre de la loi relative à la bioéthique (Loi n°2004-800 du 6 août 2004)36. En tant que premier lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement, l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a été repris en 2004 comme modèle pour la création de ces dispositifs. En 2010, L’Espace éthique s’est vu confier le développement de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dans le cadre de la mesure 38 du Plan Alzheimer 2008-201237. En 2014, l’EREMA a été désigné pour ouvrir son champ de compétences aux maladies neurologiques dégénératives dans le cadre du Plan national MND 2014-201938.
6.2.En RDC :TP.
Bibliographie
Ouvrages généraux
• Stéphane Bauzon, La Personne biojuridique, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2006, 183 p. (ISBN 2130555918).
• Daniel Borrillo, Bioéthique, Paris, Dalloz, coll. « À savoir », 2011, 320 p. (ISBN 2247089364).
• Georges Canguilhem, Le Normal et le pathologique, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 1966 (réimpr. 2013), 290 p. (ISBN 2130619509).
• Comité consultatif national d'éthique, La bioéthique : Pour quoi faire ?, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2013, 352 p. (ISBN 2130619061).
• Robert KIKIDI MBOSO KAMA, Ethique et déontologie médico-sanitaire, Ed .ISTM Kinshasa, 2010.
• Robert KIKIDI MBOSO, Le clonage face à l’éthique médicale et la morale judéo-chrétienne et islamique, Ed. Afrique-Santé, Kinshasa, 2016.
• Laurent Degos, Qui décide de ma vie et de ma mort ? : 25 questions de bioéthique, Paris, Le Pommier, coll. « Essais », 2015, 188 p. (ISBN 2711622045).
• Michel Foucault, Naissance de la biopolitique : Cours au collège de France (1978-1979), Paris, Seuil, coll. « Hautes Études », 2004, 96 p. (ISBN 2746509342).
• Francis Fukuyama (trad. Denis-Armand Canal), La Fin de l'homme : Les conséquences de la révolution biotechnique, Paris, Gallimard, coll. « Folio actuel », 2004, 448 p. (ISBN 2070304434).
• Jürgen Habermas (trad. Christian Bouchindhomme), L'avenir de la nature humaine : Vers un eugénisme libéral ?, Paris, Gallimard, coll. « Tél », 2015, 196 p. (ISBN 2070149420).
• Gilbert Hottois, Qu'est-ce que la bioéthique ?, Paris, Vrin, coll. « Chemins philosophiques », 2004, 127 p. (ISBN 2711616878).
• Vladimir Jankélévitch, Penser la mort ?, Paris, Liana Lévi, coll. « Piccolo », 2003, 160 p. (ISBN 286746322X).
• Hans Jonas (trad. Jean Greisch), Le Principe responsabilité : Une éthique pour la civilisation technologique, Paris, Flammarion, coll. « Champs Essais », 1998 (réimpr. 2013), 470 p. (ISBN 2081307693).
• Axel Kahn et Dominique Lecourt, Bioéthique et liberté, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2004, 128 p. (ISBN 2130542980).
• Claude Lafon, De la biologie à la bioéthique, Paris, Ellipses, coll. « L'Esprit des Sciences », 2006, 128 p. (ISBN 2729826513).
• Dominique Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale, Paris, PUF, 2004, « Quadrige ».
• Valérie Marange, La bioéthique : La science contre la civilisation ?, Paris, Marabout, coll. « Le Monde poche », 1998, 283 p. (ISBN 2501028783).
• Jean-François Mattei (dir.), Questions d'éthique biomédicale, Flammarion, 2008.
• Ruwen Ogien, La vie, la mort, l'État : Le débat bioéthique, Paris, Grasset & Fasquelle, coll. « Mondes vécus », 2009, 221 p. (ISBN 2246750113).
• Michel Onfray, Fééries anatomiques : Généalogie du corps faustien, Paris, Le Livre de Poche, coll. « Biblio essais », 2004, 407 p. (ISBN 2253099279).
• René Piédelièvre, Étienne Fournier, Morale, Médecine et biologie, Paris, Baillière, 1959.
• Marie-Geneviève Pinsart, La bioéthique, Paris, Le Cavalier Bleu, coll. « Idées reçues », 2009, 128 p. (ISBN 2846702632).
• France Quéré, L'éthique et la vie, Paris, Odile Jacob, 1991 (réimpr. 2006) (lire en ligne).
• Suzanne Rameix, Fondements philosophiques de l'éthique médicale, Paris, Ellipses, coll. « Sciences humaines en médecine », 1998, 159 p. (ISBN 2729896414).
• Lucien Sève, Qu'est-ce que la personne humaine ? : Bioéthique et démocratie, Paris, La Dispute, 2006, 155 p. (ISBN 284303132X).
• Didier Sicard, L'éthique médicale et la bioéthique, Paris, PUF, coll. « Que sais-je », 2011 (réimpr. 2015), 128 p. (ISBN 2130652131).
• Jean-Paul Thomas, À quoi sert la bioéthique ?, Paris, Éditions Le Pommier, coll. « Les Petites Pommes du Savoir », 2003, 62 p. (ISBN 274650121X).
Sources antiques
• Hippocrate, L'Art de la médecine, Paris, GF Flammarion, 1999, 362 p.
• Jean Lombard, Éthique médicale et philosophie : L'apport de l'Antiquité, Paris, L'Harmattan, coll. « Hippocrate et Platon », 2009, 134 p. (ISBN 2296098665).
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Cours de Bioethique générale

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Ville : Kinshsasa
Pays : Congo (R.D. Congo)
Auteur : Evangéliste Robert KIKIDI
Cours de Bioéthique générale
Par le Prof .Dr Robert KIKIDI MBOSO KAMA, Ph.D. en Santé Publique et 3emeCycle en Sociologie politique et en Criminologie, et Président de l’ONG panafricaine Afrique-Santé, asbl.

Introduction

La bioéthique est une partie de l'éthique qui est apparue, en tant que « champ » ou « discipline » nouvelle, dans le courant des années 1960 et des interrogations au sujet du développement de la biomédecine et des technosciences1.
Si les interrogations éthiques concernant la médecine ou mieux la santé publique ne sont pas neuves, la bioéthique se distingue de la déontologie médicale ou sanitaire classique, en ce que celle-ci constitue davantage un code éthique fondé par les médecins pour les médecins et les sanitologues1. La bioéthique, au contraire, fait intervenir une pluralité d'acteurs et de disciplines (outre les médecins et sanitologues, biologistes et généticiens, les philosophes, juristes, sociologues, théologiens, etc.)1.
On peut distinguer deux orientations principales de la bioéthique1:
-l'une, davantage descriptive, s'appuie sur la philosophie morale, vise à éclaircir les choix éthiques et les valeurs présupposées par ceux-ci, en écartant les arguments contradictoires ; ----l'autre est davantage prescriptive : elle recherche les normes morales qui sont applicables aux sciences du vivant, y compris la médecine ou les sciences de la santé, propose certaines règles et certaines postures face à d'éventuels dilemmes.
L'éthique médicale ou sanitaire, qui remonte au serment d'Hippocrate, fait partie intégrante de l'exercice de la médecine ou des sciences de la santé. Toutefois, elle est formulée par les corporations ou associations savantes et ordres professionnels, s'incarnant parfois dans des codes déontologiques quasi-juridiques; dès lors, elle relaie nécessairement les valeurs inhérentes à la recherche médicale ou sanitaire elle-même.Au XXe et XXIe siècle, la déontologie médicale ou sanitaire a pris en compte l'importance croissante des droits de l'homme, les organisations internationales l'Association médicale mondiale (AMM) ou l'Organisation mondiale de la santé (OMS) se situant ainsi au confluent de ces deux traditions1. Cette convergence s'est concrétisée dans le Code de Nuremberg de 1947, rédigé à la suite des expérimentations perpétrées par les nazis sur des cobayes humains. Elle conduit à légitimer l'opposition et la résistance des médecins ou des sanitologues envers des pratiques autoritaires ou des États non démocratiques (Déclaration de Hawaii de 1977 de l'Association mondiale de psychiatrie en matière d'internement psychiatrique pour des motifs politiques2,1).Mais la « bioéthique », en tant que domaine non réservé aux médecins ou aux sanitologues, s'est développée davantage dans les années 1960-70, en conjonction avec les avancées du progrès scientifique et les questions que celui-ci posait. Le néologisme de « bioéthique » lui-même a été forgé par Potter van Rensselaer (en) dans Bioethics: Bridge to the Future (1971) 1.

Plan ou contenu du cours

• Chapitre 1. Histoire et développement de la bioéthique
• Chapitre 2 Domaines de la bioéthique
o 2.1 Biotechnologies appliquées à l'homme
 2.1.1 Procréation humaine
 2.1.2 Génie génétique
 2.1.2.1 Brevetage du vivant
 2.1.3 Interventions sur le corps humain
 2.1.4 Vieillir et mourir
 2.1.5 Expérimentation
o 2.2 Interventions sur les êtres et les milieux non humains
 2.2.1 Bioéthique et nature
 2.2.2 Critique de l'anthropocentrisme par la bioéthique utilitariste
• Chapitre 3 Droit et bioéthique
• Chapitre 4 Droit européen et africain
• Chapitre 5 La morale dans la science
o 5.1 La question philosophique du respect de la personne et du vivant en général
o 5.2 Enjeu politique
o 5.3 Enjeu moral
o 5.4 Conflit d'intérêts
• Chapitre 6 Rôle des institutions
o 6.1 En France
o 6.2. En RDC
• Notes et références
• Bibliographie








Chapitre 1. Histoire et développement de la bioéthique
C’est dans les années 1960 qu’a vu émerger dans les pays industrialisés un certain nombre de revendications tenant aux droits et à l'autonomie de la personne, conduisant à des changements sociaux importants (dépénalisation du suicide, de l'avortement, de l'homosexualité, libération sexuelle, légalisation du divorce, de la contraception, etc.). Certains penseurs (dont les théologiens Joseph Fletcher (en) et Paul Ramsey) ont critiqué le paternalisme des médecins1 ; d'autres (tel le scientifique Henry K. Beecher (en)) les manquements éthiques à l'égard des sujets d'expériences médicales1. Ces critiques ont été développées dans les années 1970 (les philosophes D. Callahan et D. Clouzer1, la sociologue Renee Fox (en)) ou encore le mouvement anti-psychiatrie.
En 1969, le psychiatre Willard Gaylin et le philosophe catholique Daniel Callahan fondent l'Institute of Society, Ethics and the Life Sciences (en), qui deviendra le Hastings Center. Dès 1973, Callahan présente, dans le Hastings Center Report, la bioéthique en tant que discipline1. Un deuxième centre, le Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, qui compte un Center for Bioethics, est créé en 19711. Celui-ci publie à partir de 1977 l' Encyclopedia of Bioethics, puis à partir de 1991 le Kennedy Institute of Ethics Journal (en). Pour ce dernier, la bioéthique concerne non seulement l'ensemble des problèmes liés, ou non, aux thérapies, mais aussi les dimensions sociopolitiques des progrès biomédicaux (possibilité d'utiliser les techniques à des fins autres que strictement thérapeutiques, par exemple avec la sélection du sexe par diagnostic prénatal, le FIVETE chez la femme ménopausée, etc.), et englobe l'ensemble du règne animal et végétal. En 1979 est publié le rapport Belmont.
Marie-Hélène Parizeau 1, professeur de philosophie à l'Université Laval, distingue trois approches principales en bioéthique :
• le « principisme (en) » de Tom Beauchamp (en) et James Childress (en), exposé dans Principles of Biomedical Ethics (1979), qui formalise quatre principes formels (principe d'autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice, ou fair opportunity), l'arbitrage entre ceux-ci étant laissé aux acteurs eux-mêmes;
• l'approche de Tristram Engelhardt (en), qui penche pour une « éthique pluraliste et séculière »1, refuse de donner priorité à quelque approche morale que ce soit (qu'elle soit fondée sur la raison, l'intuition ou la religion) pour laisser place à une négociation entre la pluralité des acteurs (il convient de noter que cette pensée s'exprime avant tout dans la première édition de ses Fondations of Bioethics -1986- ; la seconde, publiée après sa conversion à l'orthodoxie en 1996 prend ses distances vis-à-vis de la première édition) ;
• enfin le modèle casuistique et « contextualiste » développé par Albert R. Jonsen (en) et Stephen Toulmin1.

Outre ces modèles principaux, M.-H. Parizeau note aussi les approches de David Thomasma, celle des narrative ethics et enfin celle, féministe, des ethics of care (en)1.
La présence plus faible de la bioéthique en tant que philosophie conduit, en France, à laisser le champ libre à d'autres discours normatifs, tels que le discours médical et scientifique, le discours religieux et le discours juridique1.
Chapitre 2. Domaines de la bioéthique
2.1. Biotechnologies appliquées à l'homme
La bioéthique est devenue un sujet d'actualité, à la suite des manipulations génétiques effectuées sur les plantes alimentaires, au clonage et à l'utilisation d'embryons humains. Historiquement, elle est apparue au moment où le pouvoir fourni par la médecine est devenu plus important (maîtrise de la fécondité par les femmes grâce à la pilule contraceptive, apparition des premiers services de soins intensifs avec la possibilité, inconnue jusqu'alors, de l'acharnement thérapeutique et la difficulté inédite qu'il y avait à prendre la décision d'arrêter un traitement devenu futile). De même, l'évolution de l'attitude à l'égard de la science faisait qu'elle ne bénéficiait plus d'une aura systématiquement positive (Bombe atomique, expériences des médecins nazis). Enfin, Harry Beecher, dans un article qui fait date dans l'histoire de la bioéthique, avait dénoncé des expériences médicales moralement inacceptables3.
2.2.Procréation humaine
Parmi les questions préoccupant les éthiciens pour leurs enjeux nouveaux dans ce domaine, de manière non-exhaustive, on peut citer :
• L'assistance médicale à la procréation a été l'un des premiers objets de réflexion de la bioéthique, pour son potentiel eugéniste. Ainsi, en France, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a été créé en 1983 après la première naissance par Fivete en 1982 ;
• La contraception ;
• L'avortement ;
• Le don et l'usage d'éléments et produits ou sous-produits du corps humain (don de gamètes ou d’embryons ; don de sperme, don d'ovules dans le champ de la reproduction) ;
• la privatisation de banques d'organes ou de greffons (de sang de cordon par exemple) ;
• L'hypothèse d'une gestation de l’embryon humain par des espèces non humaines ;
• Les questions de clonage humain (thérapeutique ou non) ;
• Le diagnostic prénatal ou préimplantatoire ;
• La connaissance de caractères génétiques et les thérapies géniques ;
• L'eugénisme (stérilisation de handicapés mentaux et de personnes à risque génétique...) ;
• statut juridique de l'embryon et du fœtus (lié en droit français à la « dignité de la vie humaine ») ;
• la recherche sur l'embryon et l'utilisation d'embryons surnuméraires ;
• les cellules-souches. La recherche sur les cellules-souches humaines est autorisée, en France, à titre exceptionnel, est uniquement à partir des embryons surnuméraires4.
• les neurosciences, dont les progrès permettent peu à peu de lire, voire de modifier l'activité du cerveau ;
• les nano biotechnologies
2.3.Génie génétique
Si la transgénèse pose le problème de la bioéthique, les réactions les plus fréquentes face au génie génétique sont largement fonction de l'objectif final, plus que de l'organisme concerné, tout du moins lorsque cet organisme n'est pas d'origine humaine. En 1975, la conférence d'Asilomar avait déclaré un moratoire sur ces recherches, le temps de la réflexion, qui a été levé par la suite.
Ainsi, le génie génétique ayant des buts médicaux et pharmaceutiques (fabrication de vaccins, thérapie génique, diagnostic prénatal) est-il mieux perçu que les manipulations ayant des buts alimentaires ou ludiques (OGM, clonage d'animaux familiers) qui soulèvent beaucoup plus de problèmes.
Les manipulations humaines (profil génétique, clonage reproductif, amélioration) sont de plus en plus débattues par la communauté scientifique.
2.3.1. Brevetage du vivant
Le problème du brevetage du vivant consiste à savoir si une séquence de gènes est brevetable et si les applications de sa découverte, médicaments, tests, etc. le sont également. C'est un enjeu de première importance pour les entreprises qui ont investi des sommes d'argent considérables dans le décodage du génome humain, mais également pour les éventuels progrès de la connaissance induits par la découverte de ces gènes. En outre, la question des brevets de médicaments pose le problème de l'accès au soin pour les plus pauvres. Une législation mal adaptée pourrait conduire à la biopiraterie.
Selon une déclaration de l'Unesco du 11 novembre 1997, le génome humain est un patrimoine de l'humanité et il ne peut faire l'objet de commercialisation. Le décodage du génome ne peut être breveté ; mais à partir de ce décodage, les applications thérapeutiques peuvent l'être.
Outre les problèmes relatifs au brevetage des gènes, de nombreuses autres affaires ont été soulevées devant les juges (Moore v. Regents of the University of California (en) en 1990, la Cour suprême de Californie ayant admis la possibilité pour les médecins de breveter une lignée cellulaire, similaire à la lignée cellulaire HeLa, créée à partir des cellules d'un patient, sans son consentement. En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a examiné ce problème dans son avis no 98 (2006) sur la « commercialisation des cellules souches humaines et autres lignées cellulaires »5.
2.3.2. Interventions sur le corps humain
Le premier code d’éthique sur l’expérimentation humaine est attribué au chirurgien américain William Beaumont en 18336 et la première réglementation de l’histoire encadrant l’expérimentation sur des êtres humains émane de la Prusse en 1900 à la suite du scandale de l'affaire Albert Neisser7.
• prélèvements d'organes et de tissus : la vente d'organe étant interdite dans de nombreux pays, les législateurs ont dû définir comment la pénurie d'organes devait être gérée. En France, a été créé en 1992 un registre des refus, qui consigne tous les refus au don d'organe. Le don de cellules souches et le clonage thérapeutique sont également sujets à controverses.
• prothèses ;
• gestion des banques d'organes ;
• neurochirurgie : en Russie, par exemple, il est légal d'opérer (même sur des mineurs) le cerveau de personnes, afin de limiter leurs comportements violents ;
• utilisation des psychotropes…
2.2.4.Vieillir et mourir
• acharnement thérapeutique (à partir de quel moment faut-il considérer que le traitement devient trop lourd ?) ;
• euthanasie ; aide médicale au suicide ; Limitations ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA) en réanimation
• soins palliatifs ;
• contrôle de la sénescence (personnes atteintes de la maladie de Parkinson...)
2.3.Expérimentation
• expérimentation à visée thérapeutique ou de recherche
• quelles sont les personnes admises (volontaires, prisonniers, personnes saines, malades, handicapés mentaux...) ; en France, elle est interdite sur les personnes en état végétatif chronique, ainsi que sur les personnes en état de mort cérébrale, sauf, dans ce dernier cas, si la personne a fait don de son corps à la science;
• embryons surnuméraires utilisés pour la recherche (voir en France la décision du Conseil constitutionnel du 27 juillet 1994 concernant la loi relative au respect du corps humain8 et la loi relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal)9;
• l'utilisation des données de santé à caractère personnel dans la recherche…

2.4.Interventions sur les êtres et les milieux non humains
Le concept de bioéthique est, dans la pratique, souvent limité à la bioéthique humaine, alors qu'étymologiquement le terme s'applique bien à toutes formes du vivant, animaux et plantes compris. Selon ce sens plus général, on est amené à s'intéresser notamment aux domaines suivants :
• expérimentation sur les animaux10 ;
• droits des animaux et utilisations diverses des animaux par l'homme ;
• préservation des espèces (animales ou végétales), question de la biodiversité : des études récentes démontrent que la biodiversité des milieux aquatiques aide à la reconstitution plus rapide des stocks de poissons ;
• incidences de la société industrielle sur la biosphère (nouveaux produits mutagènes, organismes génétiquement modifiés…) ;
• armes biologiques ;
• clonage sur les plantes (depuis plus d'un millénaire en Chine) ou les animaux ;
• transgénèse…
2.5. Bioéthique et nature
Le concept de nature a été utilisé par certains, parfois de façon arbitraire, comme critère du Bien.
Aujourd'hui, l'homme aurait acquis le pouvoir technique de créer du nouveau dans la nature et dans l'espèce humaine. Il faut cependant nuancer cette position puisque la sélection par l'homme des caractéristiques génétiques qui lui convenaient sur les plantes et les animaux remonte à plusieurs millénaires (plantes greffées, création de races d'animaux…). Ce pouvoir direct des individus sur le génome, pour satisfaire leurs intérêts, nous fait porter un nouveau regard sur l'évolution de la vie telle que nous la connaissons (théories de l'évolution). La question des bénéfices et des risques impliqués se pose.
De nombreuses personnes redoutent une appropriation de la nature par l'homme et réclament la (re)définition des règles morales actuelles.
La vision la plus traditionaliste demeure assez anthropocentriste et pose comme exigence la minimisation de l'impact de l'homme sur son environnement, de façon à pouvoir le conserver intact et propre à la vie humaine (vie des générations futures). Cette vision est celle couramment suivie en France.
Une approche différente cherche à replacer l'homme au sein de la biosphère. Elle repose sur le concept d'écologie profonde et soutient que l'homme n'a pas plus de droits que les autres espèces vivantes et doit respecter la nature, fut-ce à ses dépens. Il est à noter cependant, que les activités du vivant contribuent à modifier son environnement, comme l'ont fait par exemple, les premières plantes qui ont colonisé la planète, en modifiant la composition de l'atmosphère terrestre par leurs rejets d'oxygène et de dioxyde de carbone.
2.6. Critique de l'anthropocentrisme par la bioéthique utilitariste
Le courant utilitariste anglo-saxon, principalement développé par les anglophones Jeremy Bentham et John Stuart Mill, redéfinit les personnes qui sont le sujet de la bioéthique ; c'est la définition actualiste des personnes. Selon eux, les personnes sont définies par certaines caractéristiques, en particulier : la capacité de souffrir, la conscience de soi, la capacité de communiquer, la possession d'intérêts, de projets, d'une rationalité…
Les êtres humains qui n’actualiseraient pas ces conditions ne sont donc pas considérées comme des personnes, par exemple : les embryons, les nouveau-nés, les déments, les comateux, etc.
À l'inverse, il y a des personnes qui ne sont pas des êtres humains, comme certains animaux supérieurs (grands singes anthropoïdes…), auxquels certains attribuent justement les caractéristiques de la personne sans pourtant pouvoir utiliser ce terme. En philosophie de l'esprit, H.G. Frankfurt définit précisément ce qui constitue une personne11. Suivant cette position, une type d'entité ne peut être considéré comme une personne que s'il possède des volitions de second degrés. Autrement dit, si cette entité désire désirer faire X et si son désir de « désirer faire X » forme sa volonté, alors c'est une personne.
L’enjeu de la bioéthique n’est alors plus ni obligations ni devoirs, ni valeurs en soi, mais la satisfaction des intérêts des différents êtres, humains ou animaux. C'est l'« éthique des intérêts ». Tous les intérêts se valent et doivent être pris en considération d'égale manière ; ils ne sont pas jugés en eux-mêmes. Le principe directeur de cette éthique est ainsi le principe de justice distributive : il faut satisfaire le plus possible d’intérêts du plus grand nombre de personnes, quels qu'ils soient. Les deux principaux intérêts sont la recherche du bonheur et éviter la souffrance ; la moralité d'une action est une réalité qui peut être démontrée et mesurée, à partir de ces motivations élémentaires des êtres vivants sensibles.
Dans ce but, la bioéthique utilitariste introduit la notion de bilan éthique. Ainsi, une vie peut être sauvée aux dépens d'une autre si la qualité de la vie sauvée dépasse celle de la vie sacrifiée. Par exemple, un porc (espèce biologiquement très proche de l'homme et de taille similaire, donc potentiellement intéressante pour des greffes d'organes) est généralement jugé avoir une vie moins riche, moins épanouie, et donc de moindre qualité que celle d'un humain. Le sacrifice du porc pour sauver l'humain serait donc moralement défendable.
Toutefois, les utilitaristes indiquent également que certaines vies humaines peuvent être si dégradées (personnes « légumes », comas profonds irréversibles, personnes dont les souffrances sont extrêmes et incurables) que leur qualité est inférieure à la qualité de vie de certains animaux.
Ainsi, pour être cohérent, il ne faudrait pas seulement permettre l'utilisation de xénogreffes, mais également ne pas rejeter a priori l'utilisation des organes de certains humains grabataires.
La démarche utilitariste est une démarche rationnelle qui consiste à mettre en balance le positif et le négatif d'une action eu égard à ses conséquences globales. Autrement dit, une action est moralement acceptable à partir du moment où elle est jugée plus utile que nuisible, non pas du seul point de vue de la personne qui agit mais du point de vue du bien commun de l'ensemble des personnes que cette action affecte. Tout le questionnement éthique réside alors dans l'évaluation du bilan d'une action, et de nombreux débats et polémiques naissent de la difficulté de cette évaluation.
Néanmoins, ce courant fait l'objet de beaucoup de critiques, en particulier parce qu'il ouvre la voie à de nombreuses dérives. Ainsi, certains évalueraient[réf. nécessaire] par exemple que l'euthanasie des personnes âgées serait globalement utile, car d'un côté elle ferait faire de substantielles économies profitant à tout le monde, et de l'autre côté elle ne serait selon eux que peu préjudiciable aux personnes concernées qui ne perdraient que quelques années d'une vie de déchéance et de souffrance.
De plus, en droit, tout être humain est détenteur de droits (droits de l'homme) ; il est théoriquement impossible de les enfreindre. Il faut nuancer cette position, cependant, puisqu'elle revient en partie à reporter le débat sur la qualification au sens scientifique de ce qu'est l'être humain. On pourrait ainsi, par exemple, dire que les embryons ne seraient pas des êtres humains.
Chapitre 3.Droit et bioéthique
3.1. Protection juridique de l'espèce humaine.
Le Code de Nuremberg (1947) est un code déontologique composé de dix règles sur l'expérimentation humaine. La première de ces règles est le consentement des personnes ; l'expérimentation doit être nécessaire ; on doit évaluer la proportionnalité entre les risques pour le patient et le bénéfice pour la science ; le but de l'expérimentation doit être scientifique. C'est à ce titre que les médecins nazis ont été condamnés, le tribunal jugeant qu'en vertu de la dignité de la personne, le principe de non-rétroactivité de la loi ne s'appliquait pas.
L'assemblée de l'Association médicale mondiale à Helsinki en 1964, puis la conférence internationale de Manille de 1981, s'inspirant des travaux de Nuremberg, ont émis des déclarations internationales sur l'expérimentation. À la suite de Nuremberg et Manille, les pays vont peu à peu encadrer les expérimentations.
En France par exemple, il faut attendre la loi du 20 décembre 1988 pour que soit réglementée l'expérimentation humaine, qui se limite à celle effectuée sur des cobayes consentants. La loi pose le principe général de la non-rémunération des expérimentations. Par la suite, la loi du 29 juillet 1994 sur le corps humain, le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, a posé les bases du droit actuel en matière de bioéthique, en particulier le principe de la non-patrimonialité du corps humain, qui interdit par exemple la vente d'organes, n'autorisant que le don. Avec la loi du 6 août 2004 modifiant celles de 1994, le terme de « bioéthique » apparaîtra pour la première fois en droit positif français. Elles traitent de deux thèmes majeurs : la question du clonage de l'embryon et des prélèvements d'organes.


L'article 40 de la loi prévoyait une révision en 2009. Elle a été repoussée à 2010, et doit s'appuyer sur un rapport 12, qui contient 95 propositions (dont le maintien de l'interdiction de gestation pour autrui, de la recherche embryonnaire, sauf dérogation (limitée à 5 ans comme c'est déjà le cas). Le rapport propose aussi de maintenir l'interdiction de transfert d'embryon post-mortem, sauf pour des femmes concernées par un projet parental engagé et interrompu par la mort du conjoint. Une notion de don croisé (échange anonyme d'organe compatible entre 2 familles) est proposée. Les conditions de l'aide à la procréation pourraient être assouplies (il fallait 2 ans de vie commune pour les personnes pacsées et il devait s'agir d'un homme et d'une femme), avec priorité aux personnes ayant un problème médical. La trisomie pourrait être systématiquement recherchée lors du diagnostic préimplantatoire comme le demandait le CCNE en octobre 200913. Ce rapport qui comprend un bilan de l'application des trois lois du 29 juillet 199414 et loi du 6 août 200415, définit les enjeux éthiques et juridiques posés par les évolutions scientifiques, pour éclairer les discussions préparatoires à la loi du 7 juillet 201116.
Les grandes questions listées par le rapport au cours des auditions sont l'assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal, les droits de la personne, les caractéristiques génétiques, le don et l'usage d'éléments et produits ou sous-produits du corps humain, la recherche sur l'embryon, les cellules souches, le clonage thérapeutique et des questions émergentes posées par les neurosciences et les nanobiotechnologies.
La loi française de 1975 garantit « le respect de tout être humain dès le commencement de la vie » et la possibilité de porter atteinte à ce principe en cas de nécessité17[réf. insuffisante].
Chapitre 4. Droit européen et africain
• Convention d'Oviedo
• Conseil « Directive 89/381/CEE du Conseil du 14 juin 1989 élargissant le champ d'application des directives 65/65/CEE et 75/319/CEE concernant le rapprochement des dispositions législatives, réglementaires et administratives relatives aux spécialités pharmaceutiques, et prévoyant des dispositions spéciales pour les médicaments dérivés du sang ou du plasma humains », Journal officiel no L 181 du 28 juin 1989 p. 44-46, qui qualifie le sang et le plasma humain de « matières premières », pouvant être mises sur le marché18.
• CEE “Directive 93/41/CEE du Conseil du 14 juin 1993 abrogeant la directive 87/22/CEE portant rapprochement des mesures nationales relatives à la mise sur le marché des médicaments de haute technologie, notamment ceux issus de la biotechnologie », Journal officiel no L 214 du 24 août 1993 p. 40 (version html).
• Parlement européen « Directive 2001/20/CE du Parlement européen et du Conseil du 4 avril 2001 concernant le rapprochement des dispositions législatives, réglementaires et administratives des États membres relatives à l'application de bonnes pratiques cliniques dans la conduite d'essais cliniques de médicaments à usage humain ». Journal officiel no L 121 du 1er mai 2001, p. 34–44. (version html)
• Parlement européen et Conseil de l’UE « Directive 2004/23/CE du Parlement européen et du Conseil du 31 mars 2004 relative à l'établissement de normes de qualité et de sécurité pour le don, l'obtention, le contrôle, la transformation, la conservation, le stockage et la distribution des tissus et cellules humains », Journal officiel no L 102 du 7 avril 2004, p. 48-58 (version html) sur le don de gamètes et l'assistance médicale à la procréation (dont la transposition en droit français a été complétée par le décret (no 2008-588) du 19 juin 200819 ; permet l'implantation d'embryon sur tout le territoire de l'UE.
L'Europe fait plus reposer la bioéthique sur la recherche d'un sens incarné, indépendant de la situation actuelle(la personne n'est pas propriétaire de son corps)20.
Chapitre 5. La morale dans la science
5.1.La question philosophique du respect de la personne et du vivant en général
On ne peut aborder la question philosophique du respect de l’être vivant sans invoquer l’impératif catégorique kantien : « agis de telle façon que tu traites l’humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autres, toujours en même temps comme fin, jamais simplement comme moyen »21.
Cette maxime constituerait pour certains le fondement même de la bioéthique : le principe de respect de la dignité humaine comme « principe matriciel » de la bioéthique22.
Kant développe le principe de dignité comme « valeur intérieure absolue »21 qui exprime une exigence de non-instrumentalisation de l’être humain (en matière d’expérimentation biomédicale ou de transplantation d’organes par exemple). On peut néanmoins douter de la pertinence de l’application quasi-systématique de cette référence à l’ensemble des questions que traite la bioéthique. D’une part le principe de dignité de l'humain occulte la question philosophique relative aux autres êtres vivants. D’autre part, ce principe érigé en valeur absolue risque d’entrer en conflit avec d’autres principes telle que la liberté par exemple.
Les êtres vivants représentent, dans le langage courant, à la fois les êtres humains, les animaux et les végétaux. Les excès de la « société industrielle » ont conduit dans la seconde moitié du XXe siècle à une prise de conscience de l’intérêt d’une vision moins anthropocentrique du monde, prenant en compte l’ensemble du monde vivant[réf. nécessaire].
La Charte de l’environnement23 insérée depuis 2005 dans le préambule de la Constitution française, ainsi que la « déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme »24, adoptée la même année par l’Unesco, sont des exemples pertinents de ce « recentrage » de la bioéthique et des textes dans lesquels elle s’exprime.
Pour ce qui est des conflits de valeur que peut entraîner la promotion unilatérale du principe de respect de la dignité humaine, on peut citer, par exemple, le débat actuel sur l’euthanasie entre ceux qui revendiquent sa légalisation au nom du droit de mourir dans la dignité et ceux qui militent contre cette pratique au nom de ce même principe interprété différemment. D'un côté, la dignité de la personne est comprise comme le respect du droit de la personne à choisir sa mort et à ne pas « perdre » sa dignité dans la maladie ; de l’autre, cette dignité est une valeur absolue sur laquelle l’homme individuel n’a aucun pouvoir puisqu'elle appartient à l’humanité dans son ensemble et le respect de cette dignité est compris comme l’accompagnement du malade jusqu'à sa mort sans autre forme d’assistance portant directement atteinte à la vie.
Si la référence à la philosophie kantienne est très utilisée à l’appui des réflexions de bioéthique, on peut néanmoins remarquer qu’avec la révolution biotechnologique, la philosophie morale traditionnelle n’apparaît plus suffisante pour répondre à toutes les nouvelles questions éthiques posées. Depuis le siècle des Lumières, la réflexion philosophique s’était plutôt concentrée sur l’humain en tant que citoyen, individu libre, raisonné et raisonnable. Cette réflexion s’est traduite concrètement par la promotion des droits de l’homme au moment de la Révolution française.
Or le défi que posent les progrès actuels des sciences et des techniques à la philosophie contemporaine est de réfléchir aux valeurs propres à l’humain et à son rapport au corps, voire au vivant en général (animaux, environnement).
Pour certains, le débat bioéthique ferait naître une nouvelle génération de droits de l’homme qui est e droit à la santé (après les droits civils et politiques, économiques et sociaux, collectifs) voire serait en rupture avec la conception traditionnelle des droits de l’homme. « Les droits de l’homme ainsi revisités ne perdent-ils pas en effet leur essence politique libérale pour asseoir des valeurs morales et contraindre la science ? »25.
Le débat entre la primauté de la dignité humaine versus la liberté individuelle est de nouveau mis en exergue au sein même des textes fondateurs de la bioéthique.
En effet, la plupart de ces conventions26 font référence à un nouveau système de valeurs. La promotion du principe de « dignité de la personne » diffère considérablement de celui de liberté et d’autonomie proclamé par la philosophie des droits de l’homme.
Le choix moral, juridique ou politique d’accorder la primauté à la dignité au détriment de la liberté dans certains contextes (comme en matière de fin de vie ou de procréation assistée, par exemple) est révélateur d’une conception renouvelée de la société. Ce changement de valeurs de référence fait suite à la prise de conscience du pouvoir démesuré que la science offre aujourd'hui à l’homme sur son propre destin.
Finalement, les réflexions philosophiques contemporaines concernant cette révolution biotechnologique se situent principalement entre deux extrêmes : la « technophobie » représentée par Hans Jonas et son heuristique de la peur27 et la « technophilie » représentée par Engelhardt28,29.
Mais la plupart des philosophes proposent un juste milieu entre ces deux extrêmes qui vise à ne pas rejeter les progrès scientifiques en se laissant aller au catastrophisme ambiant tout en régulant les pratiques et définissant des valeurs pour la société. La primauté de la dignité humaine dans certains cas ne serait alors pas contraire à la liberté mais en fixerait les limites afin d’assurer la nécessaire cohésion sociale et la survie de l'espèce humaine.
5.2.Enjeu politique
La bioéthique, née des interrogations éthiques posées par l’usage des « nouvelles » technologies médicales ou sanitaire et aux enjeux de pouvoir qu’elles mettent en avant, est, sous cet angle, un domaine de réflexion relativement récent qui se trouve au carrefour de trois disciplines anciennes et ancrées dans la société que sont la morale (philosophique ou religieuse), la science et le politique.
Néanmoins, si le politique, la morale et la science entre autres se réunissent pour dialoguer au sein des institutions de bioéthique nationales et internationales, leurs différences majeures de point de vue constituent souvent un frein à la prise de décision.
Le monde de la bioéthique est essentiellement un monde discursif, de débats alors que la politique et la science se situent plutôt au niveau de l’action. Mais cet accent mis sur le dialogue n’est-il pas aussi révélateur d’un nouveau mode de gouvernement qui cherche à dialoguer, faire participer plutôt qu’à surveiller et punir 30?
Il n’est pas anodin que ces dernières années, les néologisme « biopolitique » et « biopouvoir » inventés par Michel Foucault, pour décrire cette nouvelle forme de pouvoir qui s’intéresse aux rapports intimes des sujets à leur corps, se soient formés sur la même base que celui de « bioéthique ». Quel est donc ce « bio » qui est au cœur de nos sociétés contemporaines ? Est-ce le vivant saisi par la science avec les révolutions en matière de procréation, de fin de vie, de génétique, etc ? Sont-ce les sciences humaines et sociales qui cherchent à comprendre la vie ? Est-ce le politique voulant avoir une emprise sur les corps ?
L’évolution actuelle de la bioéthique et la place de plus en plus importante que prend cette réflexion au sein du monde politique, des médias et de la société témoigne que l’enjeu est de taille et que les questions auxquelles la bioéthique cherche à répondre sont essentielles pour l’avenir de nos sociétés. Ces réponses faites par les acteurs publics constituent des choix de société fondateurs au sens où ils portent sur les valeurs que la société se donne pour fonctionner et vise à la création de normes sociales. « Dès lors que les politiques en matière de recherche et de santé publique deviennent un des points clés du lien social, nous sommes inévitablement conduits à nous interroger sur la capacité de nos institutions politiques à nous permettre d’en conserver la maîtrise et de dresser des perspectives à leur développement. »31.



On assiste ainsi à une multiplication des instances de bioéthique.
En France, le Comité consultatif national d'éthique a été créé en 1983. Il a pour mission de rendre des avis sur les problèmes éthiques que pose le progrès des sciences et des techniques32. Pour la première fois, une instance pluridisciplinaire se voyait confier le rôle d’animer un débat public sur les problèmes soulevés par l’évolution des sciences et des techniques. Mais cette instance, comme son nom l’indique, n’est que consultative, et laisse le soin aux autorités compétentes de fixer les règles. Est-ce cette difficulté à conjuguer de concert l’éthique et le droit qui conduit, après 25 ans de fonctionnement, à une réflexion, voire une volonté politique, de modifier l’organisation du comité ? Il est vrai qu’existe désormais dans le paysage normatif de la bioéthique une Agence de la biomédecine dont les attributions normatives s’étendent également à la réflexion éthique.
Au niveau international, le Comité directeur pour la bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe ou les comités international et intergouvernemental de bioéthique de l’Unesco ont une activité importante et une influence certaine sur les grandes thématiques de la réflexion bioéthique.
Parallèlement, le « biodroit » se développe et l’activité législative se veut dynamique avec l’adoption en France depuis 1994 de lois dites de bioéthique (révisées une première fois en 2004, une deuxième révision devant être mise en œuvre à partir de 2009).
Finalement, la volonté exprimée du Président de la République laisse penser que les principes et valeurs issus des réflexions bioéthiques pourraient bientôt être inscrits au préambule de la Constitution de la Vème République, preuve que la bioéthique, déjà présente dans la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne, est bien un enjeu politique.
5.3.Enjeu moral
Article connexe : Objection de conscience et Questions touchant à la vie humaine.
Pour les principales questions éthiques touchant à la vie, l'Église rappelle la valeur incomparable de la personne (Dignitas Personae). Dès l'origine du christianisme, la prédication apostolique a toujours enseigné aux chrétiens d'obéir aux pouvoirs publics légitimement constitués, mais elle a donné en même temps le ferme avertissement qu'« il faut obéir à Dieu plutôt qu'aux hommes » (Ac 5, 29).
Il est ainsi des pratiques, comme l'avortement, l'euthanasie..., que l'Église considère comme des crimes qu'aucune loi humaine ne peut prétendre légitimer : « Des lois de cette nature, non seulement ne créent aucune obligation pour la conscience, mais elles entraînent une obligation grave et précise de s'y opposer par l'objection de conscience »33.


5.4. Conflit d'intérêts
Article détaillé : Conflit d'intérêts.
Selon Trudo Lemmens, bioéthicien au Centre conjoint de bioéthique de l'Université de Toronto, un conflit d'intérêts se produit lorsque le jugement professionnel quant à un intérêt premier, comme une recherche ou les soins aux patients, peut être indûment influencé par un intérêt secondaire, comme un gain financier ou le prestige personnel. Les stratégies pour faire face à ces situations incluent la divulgation du conflit, l'établissement d'un système d'examen et d'autorisation, et l'interdiction des activités qui conduisent au conflit.
Cette question du conflit d’intérêts rappelle que la bioéthique est avant tout une branche de l’éthique. Deux affaires récentes témoignent du fait qu’il n’en va pas forcément ainsi, du moins dans l’esprit des dirigeants politiques:
Au cours de la célèbre affaire Hwang Woo-suk, une responsable coréenne pour la bioéthique était cosignataire d’un des articles dont les données avaient été falsifiées. Elle expliqua à la revue Nature qu’elle n’avait pas contribué expérimentalement au travail et que son rôle s’était borné à donner un avis de bioéthique. Tout en acceptant l’idée qu’elle ne pouvait soupçonner la fraude, il est évident que la notion de conflit d’intérêts comme problème d’éthique lui avait échappé.
On peut citer également Axel Kahn (qui fut membre du Comité consultatif national d'éthique) : en tant que Président de la Commission du génie biomoléculaire, il avait émis un avis favorable à la culture des organismes génétiquement modifiés en France (et ce contre l’avis de treize des ministres de l’environnement de la Communauté européenne). N'ayant obtenu en 1997 que l'autorisation d'importer des OGM mais pas de les cultiver, il était parti de la Commission. Quelques mois plus tard, cependant, il fut employé par Rhône-Poulenc, alors même que cette société était intéressée par son avis favorable aux OGM, puisqu'elle était impliquée dans la création d’OGM depuis dix ans (elle a été par la suite condamnée aux États-Unis à retirer de la vente son maïs transgénique pour pollution aux herbicides34).
Chapitre 6. Rôle des institutions
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6.1.En France
L'Académie nationale de médecine peut s'autosaisir dans les domaines de la santé, mais plus volontiers sur les questions de santé publique et d’éthique médicale35.
Des dispositifs de réflexion éthique régionaux ont été créés dans le cadre de la loi relative à la bioéthique (Loi n°2004-800 du 6 août 2004)36. En tant que premier lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement, l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a été repris en 2004 comme modèle pour la création de ces dispositifs. En 2010, L’Espace éthique s’est vu confier le développement de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dans le cadre de la mesure 38 du Plan Alzheimer 2008-201237. En 2014, l’EREMA a été désigné pour ouvrir son champ de compétences aux maladies neurologiques dégénératives dans le cadre du Plan national MND 2014-201938.
6.2.En RDC :TP.
Bibliographie
Ouvrages généraux
• Stéphane Bauzon, La Personne biojuridique, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2006, 183 p. (ISBN 2130555918).
• Daniel Borrillo, Bioéthique, Paris, Dalloz, coll. « À savoir », 2011, 320 p. (ISBN 2247089364).
• Georges Canguilhem, Le Normal et le pathologique, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 1966 (réimpr. 2013), 290 p. (ISBN 2130619509).
• Comité consultatif national d'éthique, La bioéthique : Pour quoi faire ?, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2013, 352 p. (ISBN 2130619061).
• Robert KIKIDI MBOSO KAMA, Ethique et déontologie médico-sanitaire, Ed .ISTM Kinshasa, 2010.
• Robert KIKIDI MBOSO, Le clonage face à l’éthique médicale et la morale judéo-chrétienne et islamique, Ed. Afrique-Santé, Kinshasa, 2016.
• Laurent Degos, Qui décide de ma vie et de ma mort ? : 25 questions de bioéthique, Paris, Le Pommier, coll. « Essais », 2015, 188 p. (ISBN 2711622045).
• Michel Foucault, Naissance de la biopolitique : Cours au collège de France (1978-1979), Paris, Seuil, coll. « Hautes Études », 2004, 96 p. (ISBN 2746509342).
• Francis Fukuyama (trad. Denis-Armand Canal), La Fin de l'homme : Les conséquences de la révolution biotechnique, Paris, Gallimard, coll. « Folio actuel », 2004, 448 p. (ISBN 2070304434).
• Jürgen Habermas (trad. Christian Bouchindhomme), L'avenir de la nature humaine : Vers un eugénisme libéral ?, Paris, Gallimard, coll. « Tél », 2015, 196 p. (ISBN 2070149420).
• Gilbert Hottois, Qu'est-ce que la bioéthique ?, Paris, Vrin, coll. « Chemins philosophiques », 2004, 127 p. (ISBN 2711616878).
• Vladimir Jankélévitch, Penser la mort ?, Paris, Liana Lévi, coll. « Piccolo », 2003, 160 p. (ISBN 286746322X).
• Hans Jonas (trad. Jean Greisch), Le Principe responsabilité : Une éthique pour la civilisation technologique, Paris, Flammarion, coll. « Champs Essais », 1998 (réimpr. 2013), 470 p. (ISBN 2081307693).
• Axel Kahn et Dominique Lecourt, Bioéthique et liberté, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2004, 128 p. (ISBN 2130542980).
• Claude Lafon, De la biologie à la bioéthique, Paris, Ellipses, coll. « L'Esprit des Sciences », 2006, 128 p. (ISBN 2729826513).
• Dominique Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale, Paris, PUF, 2004, « Quadrige ».
• Valérie Marange, La bioéthique : La science contre la civilisation ?, Paris, Marabout, coll. « Le Monde poche », 1998, 283 p. (ISBN 2501028783).
• Jean-François Mattei (dir.), Questions d'éthique biomédicale, Flammarion, 2008.
• Ruwen Ogien, La vie, la mort, l'État : Le débat bioéthique, Paris, Grasset & Fasquelle, coll. « Mondes vécus », 2009, 221 p. (ISBN 2246750113).
• Michel Onfray, Fééries anatomiques : Généalogie du corps faustien, Paris, Le Livre de Poche, coll. « Biblio essais », 2004, 407 p. (ISBN 2253099279).
• René Piédelièvre, Étienne Fournier, Morale, Médecine et biologie, Paris, Baillière, 1959.
• Marie-Geneviève Pinsart, La bioéthique, Paris, Le Cavalier Bleu, coll. « Idées reçues », 2009, 128 p. (ISBN 2846702632).
• France Quéré, L'éthique et la vie, Paris, Odile Jacob, 1991 (réimpr. 2006) (lire en ligne).
• Suzanne Rameix, Fondements philosophiques de l'éthique médicale, Paris, Ellipses, coll. « Sciences humaines en médecine », 1998, 159 p. (ISBN 2729896414).
• Lucien Sève, Qu'est-ce que la personne humaine ? : Bioéthique et démocratie, Paris, La Dispute, 2006, 155 p. (ISBN 284303132X).
• Didier Sicard, L'éthique médicale et la bioéthique, Paris, PUF, coll. « Que sais-je », 2011 (réimpr. 2015), 128 p. (ISBN 2130652131).
• Jean-Paul Thomas, À quoi sert la bioéthique ?, Paris, Éditions Le Pommier, coll. « Les Petites Pommes du Savoir », 2003, 62 p. (ISBN 274650121X).
Sources antiques
• Hippocrate, L'Art de la médecine, Paris, GF Flammarion, 1999, 362 p.
• Jean Lombard, Éthique médicale et philosophie : L'apport de l'Antiquité, Paris, L'Harmattan, coll. « Hippocrate et Platon », 2009, 134 p. (ISBN 2296098665).
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Evangéliste Robert KIKIDI - 14.06.2017 09:47

Pour les principales questions éthiques touchant à la vie, l'Église rappelle la valeur incomparable de la personne (Dignitas Personae). Dès l'origine du christianisme, la prédication apostolique a toujours enseigné aux chrétiens d'obéir aux pouvoirs publics légitimement constitués, mais elle a donné en même temps le ferme avertissement qu'« il faut obéir à Dieu plutôt qu'aux hommes » (Ac 5, 29). Il est ainsi des pratiques, comme l'avortement, l'euthanasie, homosexualité, etc., que l'Église considère comme des crimes ou violation de la loi de Dieu qu'aucune loi humaine ne peut prétendre légitimer : « Des lois de cette nature, non seulement ne créent aucune...

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